Penangguhan hukuman sementara untuk keluarga Pulau Vancouver setelah putri mereka yang tepat akan terus memiliki akses ke obat yang mengubah hidup selama dua bulan lagi.
Sembilan tahun Charleigh Pollock memiliki gangguan neurologis yang disebut Penyakit Batten Itu membuatnya mengalami kejang yang parah dan kehilangan mobilitas, dan pada akhirnya akan memotong masa mudanya.
Keluarganya mengatakan narkoba bernama Brineura telah menstabilkan kondisinya dan secara radikal meningkatkan kualitas hidupnya sejak diagnosis 2019. Obat ini mahal, membawa tagihan tahunan untuk infus dua kali sebulan sekitar $ 1 juta.
Awal tahun ini, keluarga belajar provinsi itu menarik dana untuk obat tetapi protes publik menyebabkan pemerintah mengubah posisinya.
Dapatkan Berita Kesehatan Mingguan
Terima berita medis dan informasi kesehatan terbaru yang dikirimkan kepada Anda setiap hari Minggu.
Infus terakhir Charleigh awalnya dijadwalkan untuk hari Kamis tetapi sekarang keluarga telah diberikan perpanjangan singkat.
“Ini adalah kehidupan anak kita yang diputuskan,” kata Ibu Jori Fales kepada Global News.
“Tidak ada yang lebih besar dari di dunia, setidaknya bagi saya dan keluarganya. Tanpa obat ini, dia akan menurun, memburuk dan meninggal.
“Ini adalah satu -satunya pertahanan terhadap penyakit kejam ini. Pikiran itu diambil sebelum waktunya, itu hanya tidak manusiawi.”
BC diatur untuk mengakhiri pendanaan perawatan obat penting anak
Menteri Kesehatan BC Josie Osbourne mengatakan kepada Global News bahwa dia tidak dapat mengomentari spesifik kasus ini tetapi hatinya tertuju pada keluarga.
Osborne mengatakan provinsi itu mengikuti proses internal ketika membuat keputusan tentang obat -obatan yang dipandu oleh para ahli medis.
& Salin 2025 Global News, sebuah divisi dari Corus Entertainment Inc.
